لجوء ذوي الإعاقة في هولندا
في هولندا تحظر المادة 1 من الدستور التمييز على أي أساس. هذا يعني أنه لا يجوز معاملة أي شخص بشكل غير متساو بسبب دينه أو عقيدته أو معتقداته السياسية أو عرقه أو جنسه أو جنسيته أو توجهه الجنسي أو الحالة الاجتماعية أو الإعاقة أو المرض المزمن أو ساعات العمل (بدوام كامل أو جزئي) أو نوع عقد العمل (دائم أو مؤقت)، وتُعرف هذه باسم أسس التمييز. المعاملة غير المتساوية القائمة على أسس التمييز هذه محظورة في جميع أنواع التوظيف، وفي تقديم السلع والخدمات، وفي الإرشاد التعليمي والمهني.
قانون المساواة في هولندا
دخل قانون المساواة في معاملة الأشخاص ذوي الإعاقة والمصابين بأمراض مزمنة حيز التنفيذ في 1 كانون الأول / ديسمبر 2003. يمنح هذا القانون الأشخاص ذوي الإعاقة الحق في التعديلات الضرورية لتمكينهم من المشاركة الكاملة في المجتمع.
دراسة حول التعامل مع الإعاقة في هولندا
حتى قبل ولادة الطفل ، لدى الآباء توقعات بشأن طفلهم والسلوك الذي يرون أنه مرغوب فيه بالنسبة له. عندما يكون للوالدين طفل معاق ، يجب أن يتكيفوا مع التناقض بين الطفل الذي توقعونه أو حلموا بإنجابه والطفل الذي أنجبوه. بالنسبة للعديد من الآباء ، قد يؤدي إنجاب طفل يعاني من إعاقة في النمو إلى مشاعر الحزن المشابهة للحزن الذي يمر به الوالدان عند فقدان طفل. الاستجابات الأولية الشائعة هي الصدمة والإنكار واللوم / الشعور بالذنب والاكتئاب والغضب. يعتبر قبول الإعاقة عملية ديناميكية ودائرية ، مما يعني أن شيخوخة الطفل والوصول إلى مراحل جديدة من الحياة قد يتسببان في أن يمر الوالد بعملية القبول مرات عديدة. غالبًا ما يبحث الآباء عن تفسيرات أو أسباب الإعاقة ، وبالتالي خلق فهمهم الخاص للإعاقة. يشمل هذا الفهم ، على سبيل المثال لا الحصر ، إدراك الوالدين للسبب ، والأعراض المتصورة ، والتنبؤ بالإعاقة. تتشكل هذه العناصر إلى حد كبير من خلال الخطابات الثقافية والطريقة التي يتم بها فهم الإعاقة في مجتمع العائلات. تتضمن الخطابات الثقافية المعتقدات التي يتقاسمها المجتمع والطريقة التي يتم بها تعريف “الإعاقة” في المجتمع ، مما يجعل “الإعاقة” ظاهرة اجتماعية وثقافية.
في الثقافات الغربية ، مصطلح “الإعاقة التنموية” يستخدم بشكل عام من قبل المتخصصين في الرعاية. يشمل هذا المصطلح ، على سبيل المثال لا الحصر ، الأطفال الذين لديهم اضطراب في أحد مجالات النمو ، بما في ذلك الإدراك ، والمهارات الحركية ، والكلام واللغة ، والمهارات الاجتماعية أو الأنشطة في الحياة اليومية. تشمل الإعاقة الذهنية أوجه القصور في الأداء الذهني ، والتي تتميز بمعدل ذكاء يبلغ 70 أو أقل ، بالإضافة إلى قصور في الأداء التكيفي مع بداية الطفولة المبكرة أو المراهقة. ومع ذلك ، فإن هذا الاستخدام لمصطلح الإعاقة غير قابل للتعميم عبر المجتمعات ، لأن ما يُنظر إليه على أنه إعاقة يختلف عبر الثقافات والاعتماد المشترك على خصائص الناس التي يتم تقييمها في المجتمع والغرض الذي تخدمه العلامة. في العديد من الثقافات الأفريقية ، على سبيل المثال ، لا توجد ترجمة للمفهوم العام “الإعاقة” ، والمصطلحات المستخدمة تشير إلى مشكلة معينة لدى الشخص ، مثل “أعمى” أو “بطيء”. أظهرت دراسات أخرى أنه من بين الآباء الأمريكيين من أصل أفريقي والأمريكيين البورتوريكيين ، تم التعرف فقط على مشاكل النمو أو السلوك الأكثر حدة على أنها إعاقة. وبالمثل تم العثور على الآباء الهنود للتعرف على أعراض الإعاقات التنموية مثل تأخر الكلام ، ليس كإعاقة أو تأخير في النمو ولكن كجزء من التطور الطبيعي . بشكل عام ، وجد الآباء في بعض الثقافات غير الغربية عمومًا أنهم يمتلكون نطاقًا أوسع من الحياة الطبيعية فيما يتعلق بالأطفال الذين يعانون من إعاقات تطورية خفيفة ، حيث يجب أن يكون سلوك الطفل أكثر حدة ، أو أن الأداء الوظيفي يكون أكثر محدودية ليتم الاعتراف به باعتباره الإعاقة من الثقافة الغربية مثل هولندا. نتيجة لذلك قد يؤدي إعطاء تسمية مثل “معاق ذهنيًا” من قبل متخصصي الرعاية الغربية إلى صدمة وعدم تصديق الآباء الذين لديهم تصور مختلف للإعاقة. عندما لا يتطابق تصور الوالدين للإعاقة مع تشخيص الإعاقة التي تم توفيرها لهم من قبل المتخصصين في الرعاية ، فقد يكونون أقل احتمالا للوصول إلى الرعاية أو الإيمان بفاعلية العلاج الطبي.
في التحليل التلوي حول انتشار الإعاقة الذهنية ، خلص إلى أن الانتشار العالمي للإعاقة الذهنية هو 1.04٪. ومع ذلك ، في بعض البلدان منخفضة الدخل ، مثل نيبال وباكستان ، تم الإبلاغ عن معدلات انتشار أقل بكثير (0.06٪ و 0.09٪) . هذا يتناقض مع نتائج التحليل التلوي. الذين شهدوا معدلات انتشار في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل التي كانت تصل إلى ضعف معدلاتها في البلدان ذات الدخل المرتفع. أسباب هذا الانتشار العالي للإعاقات التنموية في البلدان النامية هي عوامل مثل سوء التغذية ، ونقص الرعاية الطبية والفترة المحيطة بالولادة ، ومحدودية الموارد والرعاية. يقدم التفسير المذكور سابقًا للاختلافات الاجتماعية والثقافية في معنى ما يشكل اضطرابًا ، تفسيرًا بديلاً لمستويات أقل من الإعاقة المبلغ عنها. بالإضافة إلى ذلك قد يؤدي مستوى وصم الأشخاص ذوي الإعاقة في مختلف البلدان إلى اختلافات في المستويات المبلغ عنها للإعاقة. قد يتعرض الأشخاص الذين يُحكم عليهم على أنهم “مشاغبون” أو “غير كفؤين” للوصم أو الإخفاء أو الإهمال ، مما يؤدي إلى تمثيل ناقص للإعاقة الذهنية. على سبيل المثال ، أفاد ما يقرب من نصف الآباء في بلد أفريقي منخفض الدخل أنهم يشعرون بالخجل من إعاقة طفلهم وكانوا قلقين من أن طفلهم سيعامل بشكل سيئ بسبب ذلك. نتيجة لذلك ، أفاد ربع الآباء بأنهم بذلوا جهدًا لإبقاء إعاقة طفلهم سرية.
الوصم هو شيء يواجهه كل شخص معاق ، بغض النظر عن الثقافة التي نشأ فيها. على الرغم من ندرة الدراسات الدولية المقارنة حول المواقف تجاه الأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية، إلا أن الدراسات القليلة هناك تشير إلى أن وجود إعاقة يُوصم بها في البلدان النامية أكثر من الدول الغربية. على الرغم من أن بعض الوصمة لا تزال مرتبطة بالأشخاص ذوي الإعاقة (الذهنية) في هولندا ، إلا أن ممارسات مثل التعليم الشامل ، والتوظيف المدعوم ، والتي يتم من خلالها دعم الأشخاص ذوي الإعاقة للعثور على عمل مدفوع الأجر ، وبرامج الإسكان للاندماج الاجتماعي شائعة في التطبيع الإعاقات ودمج الأطفال والبالغين ذوي الإعاقة في المجتمع. بالإضافة إلى ذلك ، يعرض التلفاز الهولندي برامج عن الأشخاص الذين يعانون من أنواع مختلفة من الإعاقات والتأخر في النمو ، والتي يتم فيها شرح هذه البرامج ، وإلى حد ما ، تطبيعها. هذا مهم ، حيث تشير دراسات مختلفة إلى أن الإلمام بالأشخاص ذوي الإعاقة يقلل من وصمة العار.
بجانب الاختلافات الثقافية فيما يُنظر إليه على أنه إعاقة وكيفية الحكم على الأشخاص ذوي الإعاقة ، هناك أيضًا اختلافات في كيفية تنظيم المجتمعات للرعاية الصحية الخاصة بهم. في معظم البلدان الغربية ، يوجد نظام رعاية صحية شامل لدعم الأشخاص الذين يعانون من إعاقات في النمو ، حتى إن الآباء الأصليين يجدون صعوبة في التنقل ، ناهيك عن الأشخاص الجدد في مثل هذه البلدان. على سبيل المثال ، في دراسة أجراها Lindsay et al. وُجد أن الآباء ذوي الأصول المهاجرة لديهم معرفة محدودة بالخدمات المتاحة ، مثل نوع الرعاية الصحية المتاحة لهم وخيارات الأنشطة الترفيهية الإضافية التي تعزز صحة أفضل. قد تتسبب التحديات الهيكلية ، مثل الاضطرار إلى ملء استمارات إدارية مختلفة ، وإجراءات التشخيص الطويلة التي تشمل أخصائيين مختلفين من تخصصات متعددة وقوائم انتظار طويلة ، في تخلي الآباء عن الحصول على المساعدة تمامًا ، أو طلب المساعدة من المعالجين التقليديين ، أو طلب المساعدة عبر الحدود الوطنية. في الواقع ، بيلارت وجدت أن نظام الرعاية الصحية الهولندي يقوم على توقع تمتع الوالدين بالاستقلالية الكاملة، مما يتركهم مسؤولون عن الحصول على المساعدة التي يحتاجون إليها. الآباء والأمهات الذين ليس لديهم أو لا يعرفون كيفية الحصول على نظرة ثاقبة في طريقة عمل خدمات الرعاية الصحية ، قد لا يحصلون على الموارد اللازمة. بالإضافة إلى ذلك ، قد يؤدي نقص المعرفة أيضًا إلى مفاهيم خاطئة حول الرعاية الصحية في هولندا ، على سبيل المثال عندما يشعر الآباء أن متخصصي الرعاية يمكنهم أخذ أطفالهم بعيدًا في أي وقت أو عندما يشكك الآباء في فعالية الرعاية. قد تدفع مشاعر عدم الثقة الآباء إلى تجنب طلب المساعدة أو ترك برامج الرعاية الصحية قبل الأوان.
بالإضافة إلى ذلك قد لا يتم استخدام الوالدين للمشاركة في صنع القرار المتوقع من الآباء في نظام الرعاية الصحية الهولندي. في هولندا ، تعتبر “مشاركة العميل” ، في هذه الحالة مشاركة الوالدين ، ممارسة قياسية. يُنظر إلى الآباء عمومًا على أنهم خبراء في شؤون أطفالهم ومن المفترض أن يعملوا كجزء من فريق ويحتاجون إلى المشاركة بنشاط مع متخصصي الرعاية. وبالتالي يُتوقع من الآباء عمومًا أن يشاركوا في “علاقة قائمة على الشريك” مع مهنيي الرعاية ، واتخاذ قرارات بشأن خيارات وخطط العلاج ويجب على الآباء إعطاء الموافقة على تنفيذ خطط العلاج في مرافق التعليم الخاص. أجريت مقابلات مع المهنيين الذين قدموا الرعاية للأسر المتنوعة ثقافيًا ، أفادوا أن الآباء المهاجرين الوافدين غالبًا ما يضطلعون بأدوار هرمية ، معتبرين مقدم الرعاية “الخبير” الذي يتخذ القرارات جميعها. بالإضافة إلى ذلك اقترح مقدمو الرعاية للأسر المهاجرة التي تربي طفلًا معاقًا في كندا أن هؤلاء الآباء ، الذين ينحدرون غالبًا من بلدان فقيرة ، يشعرون بأنهم محظوظون جدًا لتلقي أي نوع من الرعاية الصحية ، وبالتالي شعروا أنه من غير المناسب التعبير عن النقد أو طلب رعاية إضافية. ما يزيد من تعقيد التفاعل بين الوالدين من أصول مهاجرة غير غربية وأخصائي رعاية أطفالهم هو حاجز اللغة الذي يوجد غالبًا بينهما. من المعترف به على نطاق واسع أن حاجز اللغة يعيق التواصل الفعال. على الرغم من أن استخدام مترجم فوري قد يساعد في التغلب جزئيًا على هذا الحاجز ، إلا أنه قد يضيف أيضًا تحديات مثل التعقيدات في إنشاء علاقة والوقت الإضافي الذي تستغرقه الترجمة.
بشكل عام يمكننا أن نستنتج أنه على الرغم من أن الآباء جميعهم يكافحون لإنجاب طفل معاق ، إلا أن هناك بعض العناصر التي قد تجعل هذا الأمر أكثر صعوبة بالنسبة للآباء من أصول مهاجرة غير غربية في هولندا. سيكون لدى العديد منهم تصور مختلف لما يشكل “إعاقة” ، وقد يعتبرونه شيئًا شديد الخطورة وموصومًا بدرجة عالية وسيكونون أقل وعياً بالنظام المعقد لأخصائيي الرعاية الذين من المفترض أن يدعمهم في رعاية أطفالهم. بالإضافة إلى ذلك ، قد يكون تواصلهم مع متخصصي الرعاية معقدًا بسبب الاختلافات اللغوية والتوقعات المختلفة حول تقسيم الأدوار والمسؤوليات بين الآباء والمهنيين.
في هذه الورقة سوف نركز على تجارب الوالدين مع خلفية الهجرة غير الغربية ، حيث توضح الأدبيات التي وصفناها أنه من المحتمل أن يواجهوا تحديات إضافية متعددة في مجال الرعاية الصحية بسبب الاختلافات في الخلفية الثقافية بينهم وبين المهنيين الهولنديين. نحن نهدف إلى فهم تجارب الوالدين بشكل أفضل في نظام الرعاية الصحية الهولندي لأطفالهم ذوي الإعاقة لتحسين الرعاية الصحية لهذه الفئة المعينة من السكان. سؤال البحث الخاص بنا هو: “ما هي التحديات الثقافية التي يواجهها الآباء من أصول مهاجرة غير غربية في هولندا في التعامل مع إعاقة نمو أطفالهم؟”
المنهجية
تصميم الدراسة
تم استخدام تصميم ظاهري نوعي باستخدام المقابلات شبه المنظمة في المقابلات العميقة لاستكشاف تجارب أطفال الوالدين ذوي الإعاقة في الرعاية الصحية المهنية لأطفالهم. هذا التصميم مناسب لاستكشاف موضوع تم استكشافه قليلاً نسبيًا. تمت مقابلة أولياء الأمور حول تجاربهم في نظام الرعاية الصحية الهولندي ، والتحديات التي واجهوها في التفاعل مع مقدمي الرعاية.
المشاركون والإجراءات
شاركت عينة من اثنتي عشرة عائلة. أجريت تسع مقابلات مع والدة الأسرة ، وأجريت مقابلتان مع كلا الوالدين ، وأجريت مقابلة واحدة مع والد الأسرة. تم الاتصال بالمشاركين من خلال طريقة أخذ العينات الهادفة ، مما يعني أنه تم تحديد الآباء الذين كانوا على الأرجح يقدمون المعلومات ذات الصلة بالدراسة والتواصل معهم. بالإضافة إلى ذلك تم استخدام أخذ عينات كرة الثلج عندما وصف أحد المشاركين أو أخصائي الرعاية الدراسة للآباء الآخرين. من أجل المشاركة ، كان على المستجيبين أن يكونوا قادرين على التحدث باللغة الهولندية أو الإنجليزية أو التركية أو العربية وأن يكونوا من الجيل الأول من المهاجرين القادمين من دولة غير غربية. اختلفت أسباب الهجرة ولم تكن مرتبطة بالضرورة بإنجاب طفل معاق. كان لدى الآباء جميعهم طفل يعاني من إعاقة في النمو تتراوح من خفيفة إلى شديدة وتلقى حاليًا رعاية من مؤسسة رعاية مهنية ، بما في ذلك التعليم الخاص ، أو الحياة المؤسسية ، أو الرعاية النهارية المتخصصة.
تم الاتصال بمؤسسات متعددة وطلب منها الاقتراب من أولياء الأمور في عبء قضاياهم ، بما في ذلك مدارس التعليم الخاص ، ومؤسسات الرعاية النهارية المتخصصة ، والمعيشة المؤسسية. حدثت العديد من المشاكل مع طريقة أخذ العينات هذه. على سبيل المثال ، لم يكن لدى المؤسسات أي آباء يستوفون معايير المقابلة ، أو لم يتلقوا أي ردود عندما تواصلوا مع أولياء الأمور ، أو لم يرغبوا في المشاركة لأنهم شعروا أن ذلك سيؤدي إلى إرهاق الوالدين. بالإضافة إلى ذلك ، لم يكن الآباء المتنوعون يجيدون اللغات المتاحة لمقابلات البحث بطلاقة. زيادة على ذلك ، رفض العديد من الآباء المشاركة في المقابلة. أعرب البعض عن ترددهم لأنهم أعطوا انطباعًا بالخوف من أن يكون للمقابلة عواقب سلبية على رعاية طفلهم. لم يكن لدى الآباء الآخرين الوقت للمشاركة: عانى الكثير من الآباء من ضغوط شديدة في الروتين اليومي للعيش مع طفل معاق ، بحيث يكون لديهم وقت للمشاركة في الدراسة. في نهاية المطاف ، تم تجنيد اثنين فقط من المشاركين من خلال مؤسسة تم الاتصال بها. تم الاتصال بالآباء الآخرين الذين وافقوا على المشاركة من خلال الشبكة الاجتماعية والمهنية لفريق البحث. يبدو أن القدرة على الاتصال بالوالدين مباشرة والحصول على نوع من الروابط الشخصية ، حتى لو بشكل غير مباشر ، هي الطريقة الأكثر فعالية للوصول إلى الوالدين. للحصول على وصف للمشاركين وعائلاتهم ، نشير إلى تم الاتصال بالآباء الآخرين الذين وافقوا على المشاركة من خلال الشبكة الاجتماعية والمهنية لفريق البحث. يبدو أن القدرة على الاتصال بالوالدين على نحو مباشر والحصول على نوع من الروابط الشخصية ، حتى لو بشكل غير مباشر ، هي الطريقة الأكثر فعالية للوصول إلى الوالدين. للحصول على وصف للمشاركين وعائلاتهم ، نشير إلى تم الاتصال بالآباء الآخرين الذين وافقوا على المشاركة من خلال الشبكة الاجتماعية والمهنية لفريق البحث. يبدو أن القدرة على الاتصال بالوالدين على نحو مباشر والحصول على نوع من الروابط الشخصية ، حتى لو بشكل غير مباشر ، هي الطريقة الأكثر فعالية للوصول إلى الوالدين.
جمع البيانات
أجرى المؤلف الأول ، وهو طالب ماجستير هولندي كان حينئذ متخرجًا في مجال علم الطفل (العلوم التربوية) ثلاث مقابلات باللغة الهولندية وأربع مقابلات باللغة الإنجليزية. تم إجراء أربع مقابلات ، اثنان منها باللغة الهولندية واثنتان باللغة العربية ، من قبل اثنين من طلاب الماجستير الهولنديين الذين تخرجوا أيضًا في مجال علم نفس الطفل. أجريت مقابلة واحدة باللغة العربية من قبل باحث مبتدئ لبناني هولندي متخصص في الصحة النفسية للاجئين. كان أيضًا جزءًا من فريق البحث ، وكان طالبًا تركيًا هولنديًا حاصل على درجة الدكتوراه في الحساسية الثقافية. تمت ترجمة المقابلات العربية ونسخها إلى اللغة الهولندية من قبل نفس الباحث الذي أجرى المقابلة. تم نسخ المقابلات الهولندية باللغة الهولندية ، وترجمت الاقتباسات التي استخدمت في التحليل إلى اللغة الإنجليزية. تمت ترجمة جميع الاقتباسات بشكل حرفي قدر الإمكان ، لتبقى قريبة قدر الإمكان من كيفية شرح الآباء لمشاعرهم وتجاربهم. في حالة عدم الوضوح في النصوص ، طُلب من المحاورين الإشارة إلى الاقتباسات.
الوالد والطفل | وصف حالة |
---|---|
لولو ومروان | وصلت لولو وعائلتها إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط في عام 2014. لولو لديها خمسة أطفال ، اثنان منهم يعانيان من إعاقة (ذهنية). تركز المقابلة على رعاية ابنها مروان (من 3 إلى 10 سنوات) ، الذي يعاني من إعاقات متعددة شديدة وصرع لا تعرفه عنها. مروان يزور مدرسة التربية الخاصة. تمت مقابلة لولو باللغة العربية. |
لينا وليلى | وصلت لينا وابنتها ليلى إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط في عام 2015. ابنة لينا ليلى (التي تتراوح من 3 إلى 10 سنوات) ، تعاني من تأخر في تطوير اللغة ، وهو سبب غير معروف لينا. تزور مدرسة للتعليم الابتدائي الخاص. تمت مقابلة لينا باللغة الهولندية. |
سميرة وباتريك | وصلت سميرة وابنها باتريك إلى هولندا من إفريقيا في عام 2001. وعاشوا في مراكز متعددة لطالبي اللجوء. سميرة لديها طفلان ، ابن وابنة. يعاني باتريك ابن سميرة (الذي يتراوح عمره من 3 إلى 10 سنوات) من تأخر في النمو مجهول السبب بالنسبة إلى سميرة. باتريك يزور مدرسة للتربية الخاصة. تمت مقابلة سميرة باللغة الإنجليزية. |
عيسى ودارين | عيسى ودارين أصلا من أفريقيا. وصلت إلى هولندا في عام 2009 ، وبقي ابنها دارين في إفريقيا والتقى مع والدته في هولندا في عام 2016. دارين (التي تتراوح من 11 إلى 23 عامًا) تعاني من إعاقة ذهنية متوسطة وصرع ناتج عن الحرمان من الأكسجين أثناء الولادة. عيسى لديها ابنة أيضا. دارين تعيش في مؤسسة سكنية وتزور مركز رعاية نهارية متخصص. تمت مقابلة عيسى باللغة الإنجليزية. |
آيلة ونوار وهدية | وصلت آيلا وزوجها إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط في عام 1994. عندما كانا في هولندا ، وُلدت ابنتهما هدية (11-23 عامًا). هادية تعاني من إعاقة ذهنية شديدة إلى شديدة بسبب مضاعفات ما قبل الولادة و / أو متلازمة وراثية تم اختبارها في فترة المقابلة. تمت مقابلة آيلا ونوار (أخت هدية) باللغة الهولندية. |
يارا وعمر | وصلت يارا إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط في عام 2017. ابنها عمر (من 3 إلى 10 سنوات) يعاني من إعاقة ذهنية خفيفة ناجمة عن متلازمة وراثية نادرة. لقد عاشوا في مراكز متعددة لطالبي اللجوء. يزور مدرسة للتربية الخاصة. تمت مقابلة يارا باللغة الإنجليزية. |
دانيشا وبرادلي | وصل دانيشا إلى هولندا من إفريقيا في عام 2016. وفي هولندا ، رزقا بطفلين. يعاني ابنها برادلي (من 3 إلى 10 سنوات) من تأخر في النمو مجهول السبب. مركز برادلي أتيندا للرعاية النهارية التخصصي. تمت مقابلة دانيشا باللغة الإنجليزية. |
Eslem & Semi | وصلت إسلام إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط مع زوجها في عام 1996. ورُزقا بثلاثة أطفال في هولندا. يعاني طفلهم الأكبر ، نصف (من 11 إلى 23 عامًا) من إعاقة ذهنية خفيفة ناجمة عن متلازمة وراثية. يحضر سيمي إلى دار رعاية نهارية متخصصة. تمت مقابلة إسلام باللغة الهولندية. |
سالين وبشار وريناس | وصل سالين وبشار إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط ، ومن غير المعروف في أي عام وصلوا إلى هولندا. ولد ابنهما ريناس (من 3 إلى 10 سنوات) عندما كانت الأسرة موجودة بالفعل في هولندا. لديه إعاقة ذهنية خفيفة لا يعرف سببها والديه. يزور دار رعاية نهارية متخصصة. تم إجراء مقابلات مع سلين وبشار باللغة العربية. |
Zofia & Nishan | وصلت Zofia إلى هولندا من أوروبا الشرقية. من غير المعروف متى وصلوا إلى هولندا. يعاني ابنها نيشان (من 3 إلى 10 سنوات) من تأخر في النمو وتم تشخيصه باضطراب طيف التوحد. يزور مركز رعاية نهارية متخصص للأطفال الذين يعانون من تأخر في النمو. تمت مقابلة Zofia باللغة الهولندية. |
رفيق وزهرة ونمر | وصل رفيق وزهرة إلى هولندا قادمين من منطقة الشرق الأوسط. من غير المعروف متى وصلوا إلى هولندا. يعاني ابنهما نمر (من 3 إلى 10 سنوات) من متلازمة وراثية تؤدي إلى تأخر في النمو. لديهم ابن آخر أكبر سناً لديه نفس المتلازمة. نمر يزور دار رعاية نهارية متخصصة. تمت مقابلة رفيق وزهرة باللغة العربية. |
يوسف وسميح | وصل يوسف وزوجته فاطمة إلى هولندا من منطقة الشرق الأوسط في عام 2001. عندما كانا في هولندا ، رزقا بطفلين. أكبرهم ، سميح (11-23 سنة) يعاني من إعاقات وصرع متعددة. ولد بعيب خلقي لم يذكر سببه في المقابلة. سميح تزور دار رعاية نهارية متخصصة. أجريت المقابلة باللغة الهولندية. |
الجدول 2. فئات المقابلة مع أمثلة على أسئلة التحقيق.
فئة | مثال على السؤال |
---|---|
معلومات اساسية | ما هو بلدك الأصلي؟ |
منذ متى وأنت تعيش في هولندا؟ | |
الأسباب المتصورة للإعاقة | متى لاحظت أن [طفلك] يتطور بشكل مختلف لأول مرة؟ |
ما هو التشخيص هل توافق على التشخيص؟ | |
خبرة في الرعاية | ما هو أفضل مقدم رعاية حصلت عليه على الإطلاق؟ لماذا؟ (تحقيقات: أسلوب الاتصال / الاستماع / الاتصال / التفاهم) |
في أي جوانب يمكن أن تتطابق [منشأة] الرعاية بشكل أفضل مع رغباتك الخاصة بثقافتك؟ (تحقيقات: نظام غذائي ، دين ، لغة ، ترفيه ، عطلات) | |
الرعاية في بلد المنشأ | كيف تختلف الرعاية في هولندا عن الرعاية في بلدك الأصلي؟ |
هل تفتقد جوانب الرعاية المقدمة في بلدك الأصلي؟ |
خلال المقابلات ، أولينا اهتمامًا خاصًا لبناء علاقة مع المشاركين. أولاً ، تم الاتصال بالمشاركين عبر الهاتف للتعرف على المحاور. بدا معظم الآباء مستعدين جدًا لمشاركة قصصهم ، وغالبًا ما بدأوا بالفعل في مشاركة بعض قصصهم عبر الهاتف. سُئل المشاركون عن المكان الذي يفضلون الالتقاء به. اختار الجميع منازلهم الخاصة ، والتي كانت موجودة في جميع أنحاء هولندا. أثناء الموعد ، بدأ القائم بإجراء المقابلة في البداية ببعض الأسئلة التمهيدية لبناء علاقة مع الوالدين. تم إنشاء نموذج موافقة للتأكد من أن المعلومات التي شاركوها ستكون مجهولة المصدر وأن بإمكانهم اختيار الانسحاب من المشاركة في الدراسة في أي وقت. سيؤكد القائم بإجراء المقابلة أن المعلومات التي شاركها الوالدان لن يتم إبلاغ مؤسسات الرعاية مباشرة. بعد ذلك ، طُلب من أولياء الأمور الموافقة على تسجيل المقابلة بالصوت. بشكل عام ، استجاب الآباء بشكل إيجابي للمقابلات. أعرب بعض المشاركين عن سعادتهم بأن شخصًا ما سيستمع إلى قصتهم. قام أحد المشاركين بدعوة الباحثة للمرة الثانية وأخبر آخر الشخص المسؤول عنها أنها اختبرت المقابلة ممتعة. تحدثت أم أخرى بشكل إيجابي عن المقابلة مع أخصائي الرعاية الذي اتصل بها. تم شكر جميع المشاركين من خلال بطاقة هدايا أو علبة شوكولاتة. أعرب بعض المشاركين عن سعادتهم بأن شخصًا ما سيستمع إلى قصتهم. قام أحد المشاركين بدعوة الباحثة للمرة الثانية وأخبر آخر الشخص المسؤول عنها أنها اختبرت المقابلة ممتعة. تحدثت أم أخرى بشكل إيجابي عن المقابلة مع أخصائي الرعاية الذي اتصل بها. تم شكر جميع المشاركين من خلال بطاقة هدايا أو علبة شوكولاتة. أعرب بعض المشاركين عن سعادتهم بأن شخصًا ما سيستمع إلى قصتهم. قام أحد المشاركين بدعوة الباحثة للمرة الثانية وأخبر آخر الشخص المسؤول عنها أنها اختبرت المقابلة ممتعة. تحدثت أم أخرى بشكل إيجابي عن المقابلة مع أخصائي الرعاية الذي اتصل بها. تم شكر جميع المشاركين من خلال بطاقة هدايا أو علبة شوكولاتة.
التحليلات
تم تسجيل جميع المقابلات على شريط صوتي ونسخها حرفيًا باستثناء مقابلة واحدة ، حيث لم توافق الأم على تسجيل المقابلة بالصوت. خلال المقابلة ، تم تدوين الملاحظات المكتوبة بخط اليد من قبل المحاور. تم إنشاء أسماء مستعارة للمشاركين وأطفالهم ، وتم حفظ الملفات في مكان آمن. في الاقتباسات المستخدمة في التحليل ، تخضع بعض المعلومات للرقابة لحماية خصوصية الآباء الذين شاركوا في الدراسة. تم استخدام التحليل الموضوعي لتحديد القضايا الرئيسية الناشئة عن الرموز خلال مناقشات متعددة بين المؤلف الأول والثاني. خلال هذه المناقشات ، تم تقييم الموضوعات الحالية ، وتم تشكيل موضوعات جديدة وإعادة تقييمها باستمرار بناءً على مزيد من التحليلات. بعض الأمثلة على المدونات التي تم إنشاؤها في البداية هي “تصور سبب الإعاقة” ، و “سوء التواصل مع مهنيي الرعاية” ، و “الرعاية في بلد المنشأ”. بعد ذلك تم تخصيص الرموز المناسبة للموضوعات الرئيسية ذات الصلة ، والتي تم تنقيحها بعد ذلك حسب الفئات الفرعية. على سبيل المثال ، تم تصنيف رمز “تفاعل الوالدين – أخصائي الرعاية” إلى رموز فرعية “المشاركة في العلاج” و “مشكلات اللغة”.
النتائج
ولّد تحليل ردود الأهل على المقابلات شبه المنظمة ثلاثة محاور: معنى وجود إعاقة، ومعلومات حول الإعاقة، والتفاعل مع متلقي الرعاية المهنية.
معنى الإعاقة
تذكر الآباء اللحظة التي سمعوا فيها لأول مرة أن طفلهم كان يتطور بشكل غير طبيعي كصدمة ، والفترة اللاحقة كانت مرهقة عاطفياً ، حيث عانوا من مشاعر قوية مثل الإنكار واللوم / الذنب والغضب والاكتئاب. عواطفهم بعد سماع أن طفلهم يعاني من إعاقة ، تشبه عواطف مماثلة للمراحل العاطفية عند مواجهة الحزن [ 4-6 ]. تصف إسلام الصدمة التي شعرت بها عندما سمعت أن طفلها مصاب بمتلازمة وراثية: تشعر أحيانًا وكأن الماء الساخن يلقي عليك. وبعد ذلك تشعر بالدفء الشديد. لكن هذا الشعور ، تشعر حقًا بهذا الألم في قلبك.
كانت الصدمة هي الاستجابة الأكثر شيوعًا بين الآباء عندما سمعوا لأول مرة أن طفلهم يعاني من إعاقة. بعد ذلك واجه العديد من الآباء صعوبات في قبول التشخيص. الآباء والأمهات الذين لديهم طفل معاق يكافحون بشكل عام مع القبول ، بغض النظر عن خلفيتهم الثقافية. ومع ذلك وجدنا أسبابًا لافتراض أن الآباء الذين لديهم خلفية مهاجرة غير غربية يواجهون تحديات إضافية في قبول إعاقة طفلهم. أولاً ، لأن الآباء يعانون من وصمة العار والعار في وجود (طفل معاق) في العديد من البلدان التي هاجر منها الوالدان.
يتذكر الآباء مواقف في بلدانهم الأصلية حيث وُصِم الأطفال بشكل عام ، أو أطفالهم بشكل خاص ، كما أوضحت لينا: “عادةً ، إذا كان الطفل يعاني من مشاكل ، فإن الأم والأب لا يريدان قول ذلك. لأنه بعد ذلك ، سيقول الناس أشياء سيئة عن هذا الطفل “. بالإضافة إلى ذلك ، تذكر عيسى: “قد يلقي بعض الأطفال بشيء على [ابني المعاق]:” اخرج “. ولا يريد الأطفال الآخرون اللعب معه قائلين: “إنه غبي”. إنجاب طفل [في إفريقيا] ، مع إعاقة ، أمر مختلف حقًا. من الأفضل أن يموت هؤلاء الأطفال ثم يبقوا على قيد الحياة حقًا “. على الرغم من أن الآباء الذين قابلناهم لم يتعرضوا لهذا النوع من الوصم في هولندا ، إلا أنهم ما زالوا يبلغون عن صعوبة التحدث عن إعاقة طفلهم. أوضحت سميرة: لكن إذا أخبرتها لله فلن يسمعها أحد. عندما أبكي إليه ، أحيانًا أبكي في غرفتي وعندما أنتهي من البكاء لا يستطيع أحد رؤية دموعي. وحده الله يرى دموعي. (سميرة وباتريك ، من 3 إلى 10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة ، تربية خاصة ، إفريقيا).
من المحادثة اتضح أن سميرة وجدت الدعم في مشاركة حزنها مع الله ، ولا تريد أن يعرف أي إنسان عن إعاقة ابنها. ذكرت أنها أثناء إقامتها في مركز طالبي اللجوء ، لم تكن تتحدث مع أشخاص آخرين وبقيت داخل غرفتها مع أطفالها ، لأنها كانت تخشى أن يضحك الآخرون أو يتحدثون عن طفلها: “يرى الناس ابني صبيًا ملعونًا ، يراه الناس هكذا. يقول الناس أشياء سلبية عنه. اعتاد الناس أن يقولوا لي “ابنك لا يستطيع أبدًا أن يتحدث ، وابنك لا يستطيع أبدًا أن يفعل ذلك.” شارك العديد من الآباء الآخرين هذا الشعور ، وتم منعهم من إخبار الأصدقاء بأن أطفالهم يذهبون إلى التعليم الخاص أو لم يسمحوا لأطفالهم باللعب في الخارج ، خائفين من ردود سلبية. رفضت والدة أخرى الحصول على مترجم عند التحدث إلى متخصصين هولنديين لأنها قالت إنها تشعر بعدم الارتياح مع وجود شخص إضافي في الغرفة عندما كانت تشارك قصتها الشخصية: “من الأفضل دائمًا شرح موقفك لشخص واحد ، ليس كثيرًا.” علاوة على ذلك ، كما كتبنا في قسم المنهجية ، كان من الصعب جدًا العثور على أولياء الأمور المستعدين لقبول دعوة المقابلة للتحدث عن طفلهم ، ولا يزال البعض يشعر بالحرج أثناء المقابلة للحديث عن إعاقة طفلهم ، مما يشير أيضًا إلى الخوف من وصمة العار.
السبب الثاني الذي يجعل من الصعب على بعض الآباء المهاجرين أن يتصالحوا مع وصف طفلهم بالإعاقة هو أن العديد منهم لم يتوقعوا مثل هذه التسمية لأطفالهم ، لأنهم كانوا أقل دراية بمفهوم ” التأخير التنموي “أو تم استخدامه لتنوع أوسع باعتباره لا يزال جزءًا من التطور” الطبيعي “. على سبيل المثال ، أوضحت دانيشا أنه في ثقافتها ، من الطبيعي أن يبدأ الطفل في التحدث عندما يبلغ من العمر خمس سنوات أو أكثر ، لذلك لم تكن تتوقع أن يتم تشخيص طفلها “بتأخر في النمو” ، وهو أمر يجب على ابنها الذهاب إليه إلى فصل التربية الخاصة ، مما يجعله مختلفًا عن الأطفال الآخرين. علاوة على ذلك فوجئت بسماع أنه لم يتأخر فقط في تطور لغته ، ولكن في تطوره المعرفي أيضًا. بدت وكأنها غير مدركة لمفهوم “التأخير في التطور المعرفي” ، وبالتالي لم تتعرف على الأعراض التي تظهر على طفلها حيث تم شرحها لها من قبل المتخصصين في الرعاية.
وبالمثل قالت سميرة: عندما كانت المرأة تعبر عن الموقف لي ، كنت حقًا نوعًا ما ، لم أكن أتوقع ما كنت أسمعه. (…) لذلك عندما وصلت إلى المنزل بكيت وبكيت لأنه لم يستطع أن يقول شيئًا (.). لذلك كنت في غرفتي فقط ، كنت أتحقق منه ، كنت سأرفع ملابسه ، كنت أحاول أن أرى ، كنت أحاول الاستماع إلى كلماته ، والطريقة التي يبكي بها ، كنت أحاول … في تلك اللحظة بدأت في البكاء. (سميرة وباتريك ، من 3 إلى 10 سنوات ، تأخر في النمو ، التربية الخاصة ، إفريقيا)
من الواضح أن سميرة لم تكن تتوقع أن يُوصم ابنها بالإعاقة. علاوة على ذلك ، فإن تعبيرها عن الكفر ، “التحقق منه” برفع ملابسه يعبر عن عنصر آخر وجدناه بين المزيد من الآباء في عدم توقع أن طفلهم يعاني من إعاقة. يبدو أن لدى العديد من الآباء تعريف مختلف لكلمة “الإعاقة” عن تعريف مهنيي الرعاية الهولنديين: لدينا جميعًا [في بلدنا الأصلي] مثل هذه الصورة النمطية: شخص على كرسي متحرك ، أي شخص معاق ، وأيضًا ، إذا كان بإمكانك رؤيته في وجهه ، فهو معاق. لكن لا يمكنك رؤيتها معها. هذا يجعلها صعبة للغاية. (إسلام وشبه ، 11-23 سنة ، إعاقة ذهنية خفيفة ، منطقة الشرق الأوسط)
بالنسبة لإسلام ، يشمل مفهوم “الإعاقة” الإعاقات الجسدية والإعاقات التي يمكنك التعرف عليها في وجه شخص ما ، أو كما رأينا في اقتباس سميرة ، على جسد ابنها. ونتيجة لذلك كافح كلاهما من أجل التأقلم مع إنجاب طفل يبدو جسديًا طبيعيًا ولا يزال يُصنف على أنه إعاقة.
رأينا في هذا القسم أنه على الرغم من أنه من الصعب على جميع الآباء أن يتصالحوا ويخوضوا مراحل الحداد عند تصنيف طفلك على أنه يعاني من إعاقة ، فقد يكون هذا هو الحال بشكل خاص بالنسبة للآباء الذين هاجروا من غير الغربيين. بلد. بالنسبة للعديد من الآباء من الدول غير الغربية ، غالبًا ما يكون هناك وصمة عار ومعنى آخر مرتبط بإنجاب طفل معاق في وطنهم.
الحصول على معلومات حول الإعاقة
في القسمين التاليين ، سنناقش عنصرين للرعاية بين الثقافات قد يزيدان من صعوبة الأمر على الآباء الذين لديهم خلفية مهاجرة في هولندا: عدم الإلمام باللغة ونظام الرعاية الهولندي الذي قد يتسبب في شعور الآباء المهاجرين بعدم الأمان بشأن التشخيص والعلاج التخطيط ووجهات النظر المستقبلية لأطفالهم ، وعدم اليقين بشأن دور ومسؤوليات المهنيين الهولنديين والتي قد تمنع الآباء المهاجرين من المشاركة في رعاية أطفالهم كما يريدون.
بغض النظر عن الخلفية الثقافية ، فإن عدم اليقين بشأن إعاقة طفلهم يسبب ضائقة نفسية كبيرة بين الوالدين. أكثر من نصف المستجيبين لدينا غير متأكدين من سبب إعاقة طفلهم: لا أحد يعرف حقيقة [سبب الإعاقة] ، لكن [نوبة الصرع] الأولى جاءت بعد اللقاح ، في اليوم التالي للقاح. بدأت الحمى وحدثت الأزمة ولم يجدوا دواءً لها ، لذلك بدأ في الأساس في التراجع وتوقف نموه تمامًا. (….) لم يولد بنقص الأكسجين ، لذا لا يوجد سبب لشرح سبب [إعاقته]. (لولو ومروان ، من 3 إلى 10 سنوات ، إعاقات شديدة متعددة ، تربية خاصة ، منطقة الشرق الأوسط).
كما أن عدم وضوح سبب المرض جعل من الصعب علاجه ، لأنهم “لم يجدوا دواء” أو أن يكون لديهم توقعات للمستقبل ، مما يجعل من الصعب على الوالدين التعامل مع إعاقتهم وقبولها. طفل.
وبالمثل ، وصفت سميرة خلال المقابلة مجموعة من الأسباب المحتملة للتأخر في نمو ابنها والتي ذكرها لها العديد من المتخصصين على مدار الوقت ، مثل الصدمة العاطفية في الطفولة المبكرة ، ونقص الأكسجين أثناء الولادة ، والعيوب الوراثية أو الإعاقة السمعية. وبالتالي اقترح المتخصصون الطبيون عددًا كبيرًا من الفرضيات حول سبب الإعاقة. ومع ذلك ، أو لهذا السبب ، تذكر سميرة أنها لا تزال تجهل سبب إعاقة طفلها: ربما لأنه لم يكن يسمع جيدًا ، لم يستطع التحدث. ومن هناك كنت آخذه [إلى مؤسسة متخصصة لمشاكل النطق والسمع] كل شهر ، لمعرفة ما يمكنهم فعله ، لمعرفة أسباب مشكلته. لكن حتى هناك ، لم يتمكنوا من اكتشاف أي شيء. كانت المرأة [تقول] فقط “هناك خطأ في هذا الصبي”. ليس من السهل عدم معرفة ما يحدث.
تعبر سميرة عن كيف أنها لا تزال تبحث بيأس عن السبب الحقيقي ، فوفقًا لها ، لم يتمكن المحترفون من العثور عليه. تمت إحالة سميرة إلى مجموعة من المتخصصين ومرافق الرعاية للتحقيق في سبب تأخر نمو ابنها باتريك ، وكذلك العديد من الآباء الآخرين. واجه الآباء العديد من المواعيد في مختلف التخصصات الطبية التي تنطوي على مراحل من الاختبارات التشخيصية المكثفة ، مما أدى إلى تفسيرات مختلفة فيما يتعلق بأسباب وتشخيص إعاقة طفلهم. اختبر العديد من الآباء عملية زيارة التخصصات المتعددة كنظام أكثر تعقيدًا مما اعتادوا عليه في بلدهم الأصلي. يوضح يارا: “في [بلدنا الأصلي] ، لا يتعين عليك الانتظار حتى يقوم طبيبك العام بتحويلك إلى أخصائي ، يمكنك الذهاب بمفردك “. بالنسبة لبعض الآباء ، فإن عدم إلمامهم بالنظام الطبي الهولندي ومجموعة الرسائل المتعارضة التي تلقوها في بعض الأحيان من عدة أخصائيين عززوا من شعورهم بعدم اليقين بشأن تشخيص طفلهم.
بالنسبة للنصف الآخر من المجيبين ، كان سبب الإعاقة معروفًا ، بمعنى أنهم تلقوا تشخيصًا طبيًا مثل متلازمة وراثية ، أو تشخيص اضطراب في النمو مثل اضطراب طيف التوحد. تلقت عيسى تشخيصًا طبيًا لإعاقة طفلها ، حيث كان يعاني من نقص الأكسجين والصرع أثناء الولادة: لم يستطع التنفس ، لقد كاد أن يموت. (…) يقول الناس ، لقد أعادوا الحياة لإيقاظه ، ولم ينجح الأمر. ساعات استغرق الأمر. ثم يبدأ في التنفس. التنفس ثم الصرع. (.) ومنذ هذه اللحظة ، لم يكن طبيعياً. (عيسى ودارين ، 11-23 سنة ، إعاقة ذهنية متوسطة ، رعاية نهارية وحياة مؤسسية ، إفريقيا).
يبدو أن معرفة سبب الإعاقة يسهل عملية القبول ، كما يوضح إسلام: “لست سعيدًا لسماع أن سيمي مصابة بـ [متلازمة وراثية] ، لكنني سعيد بمعرفة ما لديها.” يارا ، التي سمعت أيضًا أن ابنها يعاني من متلازمة وراثية ، تذكر: “أعلم أن حالته لن تلتئم ولن تتحسن ، لذا … لكنني أعرف على الأقل ما خطبه”. وبالمثل ، هاتون وآخرون. شدد على أهمية توفير معلومات واضحة وعملية باستخدام الكلمات واللغة التي يستخدمها ويفهمها الآباء أنفسهم أيضًا. هذا مهم على نحو خاص في الفترة التي يكون فيها الآباء غير متأكدين: عندما يواجهون ، لأول مرة ، إعاقة طفلهم. المعلومات الجيدة والمفهومة تقلل من عدم اليقين وتسهل فهم الوالدين لإعاقة طفلهم وبالتالي القبول العاطفي للتشخيص. تتذكر إسلام بوضوح كيف كانت هذه الفترة مرهقة عاطفياً ، حيث أصبح من الواضح أن هناك شيئًا ما “خطأ” مع طفلها ولكن لفترة طويلة لم يكن واضحًا لها ما هو التشخيص: “منذ خمس / ست سنوات ، لم أفعل حتى أشعر بالقشعريرة من الآن فصاعدا عندما يتعين علي أن أخبر [عن تلك الفترة]. ثم أعتقد ، نعم لقد تجاوزت هذه العتبة “.
حقيقة أن نصف الآباء قالوا إنهم لا يعرفون سبب وتشخيص إعاقة طفلهم قد يكون لأن السبب لا يزال مجهولاً. ومع ذلك فقد استنتجنا من المقابلات التي أجريناها أنه في بعض الحالات ، قد يكون لدى مقدمي الرعاية الصحية الهولنديين ثقة أكبر في تشخيص الأطفال أكثر مما شعر الوالدان أنه تم إعطاؤهما. حتى الآباء الذين لديهم وضوح في التشخيص عبروا عن الكثير من عدم اليقين بشأن إعاقة أطفالهم. على سبيل المثال ، بسبب عدم قدرة المتخصصين على شرح نتائج الاختبارات التشخيصية للوالدين ، أو لكونهم أقل دراية بالمصطلحات الشائعة الاستخدام لتلك الإعاقات من الآباء الهولنديين الأصليين. أحد الوالدين ، على سبيل المثال ، تلقى تشخيص “اضطراب طيف التوحد” لطفله:
عندما سمعته لأول مرة في [المستشفى] ، كان الأمر صعبًا حقًا بالنسبة لي. كيف يعقل ذلك؟ طفلي مصاب بالتوحد. ثم لم أكن أعرف الكثير عن مرض التوحد. لم أعرف الكثير من الأشياء عن التوحد. ثم عدت ، وفعلت كل شيء: Google ، YouTube ، أشاهد كل شيء. لأن هناك أشياء معينة تشبه التوحد معه. ولكن أيضًا ، هناك العديد من الأشياء التي لا تشبه التوحد معه.
لم يكن الآباء الذين قابلناهم على دراية بالأشخاص ذوي الإعاقة ، ولم يكونوا على دراية بمفاهيم وتسميات الإعاقة ، كما وجد في الدراسات السابقة. تشرح Zofia كيف أنها ليست على دراية بمصطلح “التوحد” واتجهت إلى الإنترنت للحصول على مزيد من المعلومات ، مما قد يزيد من ارتباكها. وكما صرحت أيلا: “إن أسماء الأمراض والترجمات هذه في الحقيقة ليست بهذه السهولة”. في الواقع ، يجب على الآباء الذين تعلموا توا أن طفلهم يعاني من إعاقة ، اكتساب قدر كبير من المعرفة التي من المحتمل أنهم لم يكونوا على دراية بها من قبل. تعتبر مفاهيم مثل “تأخر النمو” أو “الإعاقة الذهنية” أو “اضطراب طيف التوحد” معقدة ويصعب فهمها ، لا سيما بالنسبة للأشخاص القادمين من بلد لا تتم فيه مناقشة التأخيرات التنموية علنًا أو تكون مألوفة لدى عامة الناس.
ما زاد الأمر تعقيدًا هو حاجز اللغة بين الآباء ومهنيي الرعاية. نظرًا لعدم وجود التزام قانوني في الوقت الحاضر بتوفير مترجمين لمقدمي الرعاية الصحية الهولنديين ، فقد كافح العديد من الآباء الذين قابلناهم لفهم ما قاله متخصصو الرعاية. في عدد مذهل من الحالات ، قام اختصاصيو الرعاية الذين قاموا بترتيب مترجم شفوي بتعيين مترجمين لا يستطيعون التحدث بلغة الوالدين. قال بشار: كانت محادثتنا الأولى. أحضر [أخصائيو الرعاية الصحية] مترجمًا. (…). المترجم لم يكن جيدا جدا. لم نفهم أي شيء قاله. كانت لغته الهولندية سيئة وكان صومالياً. كانت لغته مختلفة. (سالين وبشار وريناس ، من 3 إلى 10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة إلى شديدة ، تربية خاصة ، منطقة الشرق الأوسط)
يارا يتحدث عن موقف مشابه: “أحياناً أحضروا لنا بعض المترجمين المغاربة ، أو من العراق. لكن كما تعلم ، في [بلدنا الأصلي] نتحدث لغة مختلفة تمامًا “. شاركت سميرة أنها شعرت أن المترجم أساء تفسير كلماتها أو أخطأ في ترجمتها ، مما جعلها غير مرتاحة لاستخدام مترجم فوري في المستقبل. ومع ذلك ، لم يكن لدى الآباء جميعهم تجارب سلبية مع استخدام المترجمين الفوريين. على الرغم من تجربتهم السلبية مع المترجم الموصوف أعلاه ، إلا أن سالين وبشار ما زالا يفضلان حضور مترجم فوري في المحادثات المهمة: نتحدث مع [أخصائيي الرعاية الصحية] باللغة الهولندية ، لكن بالطبع لا يمكننا التحدث باللغة الهولندية جيدًا. نحاول شرح ما في وسعنا ، ثم يساعدوننا أحيانًا في الترجمة من خلال Google. (…). إذا كان هناك موعد مع الطبيب ، أو اجتماع مهم ، فإن المترجم الفوري مفيد ، حتى نتمكن من فهم أفكارنا بدقة وتقديمها بالضبط. ثم هذا أفضل. (سالين وبشار وريناس ، من 3 إلى 10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة إلى شديدة ، تربية خاصة ، منطقة الشرق الأوسط)
أعرب سالين وبشار عن أن استخدام مترجم فوري سيكون وسيلة سريعة وفعالة لتسهيل التواصل بينهم وبين المتخصصين في الرعاية. حتى الآباء والأمهات الذين يجيدون اللغة الإنجليزية ، أو حتى الهولندية ، أعربوا عن حاجتهم لمترجم عند التحدث عن المصطلحات الطبية غير المألوفة التي يواجهها الآباء. على سبيل المثال ، تصف أيلا: “فيما يتعلق بالأمراض وأسماء الأمراض تلك والترجمات ، فهي في الحقيقة ليست بهذه السهولة”. ومع ذلك ، على عكس التوقعات الإيجابية التي كان لدى الوالدين لمترجم ، كان الاستخدام الفعلي لأحد المترجمين نادرًا: نحتاج إلى مترجم حتى نتمكن من فهم ما يجري بالضبط. ماذا يريدون منا وماذا نريد. إذا لم يكن هناك مترجم ، فلن نتمكن من فهم بعضنا البعض. (…) [لم تقدم الحضانة المتخصصة] مترجمًا. أخبرونا أنه يمكننا إحضار مترجم لأنفسنا. أوضحنا أنه من الصعب. أين يجب أن نحصل على مترجم ، لا يوجد أحد … (رفيق وزهرة ونمر ، 4-10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة ، تربية خاصة ، منطقة الشرق الأوسط).
أشار أحد الوالدين فقط في دراستنا إلى وجود مترجم في كل محادثة أجروها مع متخصصي الرعاية. بالنسبة لوالدين آخرين ، تم ترتيب مترجم فوري فقط من أجل الاستيعاب والمحادثات الأكثر أهمية. والسبب الرئيسي لذلك هو أن دار الرعاية لم تعرض ترتيب مترجماً فورياً ، ولم يعرف الآباء كيف يرتبون أحدهم بأنفسهم.
تلخيصًا بالنسبة للآباء الذين لديهم خلفية مهاجرة ، فإن مشاعر عدم اليقين بشأن الإعاقة وسبب الإعاقة والتشخيص قد تكون أكبر من تلك الخاصة بالآباء الهولنديين الأصليين ، لأنهم أقل دراية بمصطلحات ومفاهيم الإعاقة ، وأقل اعتيادًا على الإجراءات التشخيصية المعقدة والمعقدة في الرعاية الصحية الهولندية مع العديد من الفرضيات المتضاربة في كثير من الأحيان حول الإعاقة ، ولأن القليل فقط من المحادثات بين المهنيين وأولياء الأمور قد تمت ترجمتها بشكل صحيح. من المحتمل أن تكون هذه النتائج صالحة أيضًا لنظام الرعاية الصحية الهولندي بشكل عام ، حيث يواجه المهاجرون غير الغربيين مشاكل مماثلة في الترجمة وعدم الإلمام بالمصطلحات والإجراءات الطبية والصحية.
التفاعل مع مقدمي الرعاية المهنية
في هذا القسم ، سنناقش سببًا محتملاً آخر وراء شعور الوالدين بعدم اليقين بشأن إعاقة طفلهم. في نظام الرعاية الصحية الهولندي ، يُتوقع مستوى معين من الحزم والتأثير من المرضى حيث يعتمد نظام الرعاية الصحية الهولندي على فكرة التعاون بين المهنيين و “العميل” ، كما يُشار إلى المرضى غالبًا. خلال المقابلات ، أصبح من الواضح أن الآباء الذين هاجروا مؤخرًا إلى هولندا لم يكونوا على دراية بالدور النشط المتوقع منهم في التواصل مع المهنيين ، ولا يبدو أنهم على دراية بحقوقهم في طرح الأسئلة. وأن تكون حاسمًا في تواصلهم مع المهنيين. قد يقدم هذا شرحًا إضافيًا للعدد الكبير من الآباء الذين تمت مقابلتهم والذين يفتقرون إلى الوضوح بشأن سبب وتشخيص إعاقة طفلهم. في هذا القسم ، سنناقش كيف شعر الآباء حيال تفاعلهم مع المهنيين وما إذا كانوا سيطلبون تعديلات في رعاية أطفالهم.
من خلال تحليلنا للمقابلات ، أصبح من الواضح أن الآباء كانوا مترددين في طلب أي شيء من المهنيين. أيلا ، على سبيل المثال ، لم تطلب حتى أي نوع من الدعم المهني عندما أُبلغت أن طفلها يعاني من متلازمة وراثية: “لا ، لأننا لم نكن نعرف [لدينا الحق] في الحصول على المساعدة في مكان ما ، أو … لم نكن نعرف الذي – التي”. كما لم يتم إبلاغ أولياء الأمور بما يقوم به المهنيون في تعليم أطفالهم وما حاولت المدارس أو المعاهد تحقيقه مع أطفالهم: ليس لدي فكرة. لا أعرف ما الذي يفعله ، لم أفعله ، لأرى ما يفعله. لا أعرف لأنه لا يستطيع القراءة. لا يمكنه صنع حذائه بهذه الأربطة. لا يستطيع فعل أي شيء. (عيسى ودارين ، 11-23 عامًا ، رعاية نهارية متخصصة وحياة مؤسسية ، إفريقيا).
خلال المقابلة أدركت عيسى أنها لا تعرف ما يتعلمه ابنها في دار الرعاية الخاصة به. يبدو أنه من خلال المقابلة ، أدركت أن لديها خيار معرفة ما يلي: “لا بد لي من تحديد موعد لأرى ، هذا جيد (…) مهم حقًا. أريد حقًا أن أعرف ما الذي يحدث هناك. لأنه لا يتعلم أي شيء “. في هذا الاقتباس ، يقول عيسى أيضًا “إنه لا يتعلم أي شيء”. أدلى المزيد من الآباء بملاحظات مماثلة ، والتي أصبح من الواضح أنهم أصيبوا بخيبة أمل بسبب ما تعلمه أطفالهم من قبل المتخصصين ، أو حيث ذكروا أنهم يفضلون أن يتعلم أطفالهم شيئًا آخر غير ما تعلموه. ومع ذلك ، لم يخبر معظمهم المهنيين بهذا الأمر أبدًا. شرح أحد الوالدين كيف ، حتى عندما لا يتفق مع أخصائيي الرعاية ، لا يزال ملزمًا لأنه يعتقد أن هذه هي الطريقة التي يعمل بها “النظام”. وأوضح أنه يجد صعوبة في الكلام ، ولا يذكره إذا خالف شيئًا: هناك فرق بين بلادنا والدول العربية وهولندا. هنا لديك نظام ، هناك نظام خاص بالطفل. يجب على الطفل أن يفعل شيئًا ، لكن ربما لا أريد [اتباع هذا النظام] ، هل تعرف ما أعنيه؟ (.). بالطبع ، إذا كان هناك شيء ما ولم يعجبهم ، فأنا فقط أتبع النظام. أجد صعوبة في الحديث. إذا علمت أنني مخطئ وهم على حق [وفقًا للنظام] فلن أقول أي شيء حتى لو لم يعجبني. (رفيق وزهرة ونمر ، 4-10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة ، تربية خاصة ، منطقة الشرق الأوسط).
وبالمثل لم يشارك الوالدان مهنيي الرعاية في الحاجة إلى دمج عناصر من دينهم في رعاية أطفالهم ، على الرغم من أن العديد منهم أشاروا في المقابلات إلى أن الدين مهم جدًا بالنسبة لهم. دينيشا ، على سبيل المثال ، سمحت لابنها بالمشاركة في الأعياد والاحتفالات الدينية الهولندية في مركز الرعاية النهارية الخاص به. على الرغم من أنها لا تحتفل بهذه الأعياد بنفسها ، إلا أنها تشعر “[علينا] أن نتبع القواعد”. كما لم تناقش إسلام احتياجاتها الدينية لابنها وقالت إنها كانت على ما يرام مع ابنها لعدم اتباع قواعدها الدينية مثل الصيام والمتطلبات الغذائية الخاصة والصلاة ، لأن هذه القواعد “أكثر مرونة للأشخاص ذوي الإعاقة”. ومع ذلك ، يمكن للمؤسسات الهولندية للأشخاص ذوي الإعاقة ، في كثير من الحالات ، أن تدير بسهولة اتباع التفضيلات الدينية المختلفة.
وجدنا العديد من التفسيرات لسبب عدم مناقشة الآباء لطلباتهم أو انتقاد المهنيين الذين يعتنون بأطفالهم. على سبيل المثال ، أعربت لولو عن أنها في دار الرعاية التي يزورها ابنها ، “لا تعرف ما هي حقوقي والتزاماتي”. كان أحد الأسباب الرئيسية هو أن الآباء بدوا غير مدركين أنه ليس لديهم هذه الحقوق فقط ، ولكن من الشائع أن يستفسر الآباء الهولنديون بنشاط ويتدخلون في رعاية طفلهم. كما جادلت Lindsay أيضًا ، قد يكون من الصعب على الآباء الذين لديهم خلفية مهاجرة التعبير عن رغباتهم أو طلباتهم لأنهم يفتقرون إلى المعرفة بمواردهم وحقوقهم. على غرار الدراسة المذكورة أعلاه من قبل Lindsay et al. فيما يتعلق بتأييد الوالدين لأطفالهم ، غالبًا ما وجد الآباء المهاجرون أنهم يظهرون ترددًا أكبر في الدفاع عن أطفالهم لأنه لم يكن من المناسب في ثقافتهم إظهار الحزم في التفاعل مع شخصيات السلطة. سبب آخر لعدم مشاركة الآباء لرغباتهم أو طلباتهم هو أن بعض الآباء عبروا عن فكرة أنهم ينظرون إلى أخصائي الرعاية على أنه “الخبير” الذي يعرف أفضل ما في الأمر:
- سالين: أفترض أن [مهنيي الرعاية] خبراء. يجب أن يكتشفوا ما يحبه هذا الطفل ؛ كرة القدم والسباحة….
- بشار: بعد كل شيء ، هم الخبراء. هم يعرفون أكثر منا. (سالين وبشار وريناس ، من 3 إلى 10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة إلى شديدة ، تربية خاصة ، منطقة الشرق الأوسط).
كما نعلم من الأبحاث السابقة، في العديد من البلدان الأصلية للآباء الذين قابلناهم ، فإن العلاقة بين أخصائيي الرعاية الصحية ومرضاهم هي أكثر تراتبية ويمكن أن تنقل الأخلاق السيئة لطرح الأسئلة ، دعنا ينتقد وحده ، في محادثة مع أحد المحترفين. من الجدير بالذكر أن عددًا كبيرًا جدًا من المشاركين الذين قابلناهم قد توصلوا إلى أمثلة على الاستجواب وحتى النقد والتدخل في خدمات سيارات الأجرة التي تم نقل أطفالهم بها إلى مؤسسة الرعاية. بدا أنه من الأسهل عليهم طرح الأسئلة والتعامل مع السائق على نحو حاسم مقارنة بالمهنيين الذين اعتبروهم خبراء.
هناك عنصر آخر قد يفسر سبب تردد الآباء في التعبير عن النقد أو تقديم أسئلتهم أو طلباتهم لرعاية أطفالهم وهو الامتنان الذي يشعر به الآباء للرعاية الصحية التي يتلقاها أطفالهم في هولندا. وصف معظم الآباء عدم تمكنهم من الوصول إلى مرافق رعاية الأطفال ذوي الإعاقة في بلدانهم الأصلية ، لأن هذه لا توجد أو تقتصر على الاضطرابات الانتقائية مثل الإعاقة الجسدية. على سبيل المثال ، قالت لينا عن بلدها الأصلي: “لا مكان [للأطفال ذوي الإعاقة]. إذا كانت الطفلة تعاني من مشكلة ، فعليها أن تبقى في المنزل ، ثم على الأم أن تعتني بها “. قال لولو:
مدارسنا [في بلدنا الأصلي] لا تهتم. (.) لا توجد مدارس خاصة بها. أين أضعها؟ مع المعاقين؟ مع الصم والمكفوفين / ضعاف البصر والبكم؟ هي ليست صماء ولا أبكم ولا معاقة.
نظرًا لأن بعض الآباء لم يكونوا معتادين على وجود مرافق ودعم لرعاية أطفالهم ، فقد كانوا سعداء بأي نوع من الدعم الذي يمكنهم الحصول عليه. نوار وآيلا ، اللذان كانا في هولندا منذ فترة طويلة بالفعل ، كانا أحد الآباء القلائل الذين أعربوا عن عدم رضاهم لمهنيي الرعاية الصحية. ومع ذلك ، فقد أعربوا أيضًا عن امتنانهم: لذلك نحاول التأكيد على ذلك لأنفسنا: نعم ، ما زلنا أفضل حالًا في هولندا مقارنة [ببلدنا الأصلي]. (…) نظرًا لكيفية تنظيم الرعاية هنا ، فقد كنا ممتنين جدًا لذلك. (نوار وآيلا وهدية ؛ تتراوح أعمارهم بين 11 و 23 عامًا ، يعانون من إعاقة شديدة ومتعددة ؛ حضانة متخصصة ؛ منطقة الشرق الأوسط)
خلال المقابلة ، اتضح أن امتنان نوار وآيلة جعلهما انتقائيين وحذرين في التعبير عن النقد ، أي في “محاولة” تذكير نفسيهما “ما زلنا أفضل حالًا”.
كان الخوف هو السبب الرئيسي الأخير الذي وجدناه والذي منع الآباء من استجواب أو انتقاد الرعاية المهنية لأطفالهم. أعرب ثلاثة مستجيبين عن قلقهم من أن يكون للتعبير عن النقد عواقب سلبية على رعاية أطفالهم: ثم أيضًا ، لم أكن أعرف الكلمات الصحيحة لأقولها لها ، لذلك كنت خائفة بعض الشيء إذا قلت كلمات سيئة ، سيأتون لأخذ ابني مني. لذلك كنت هادئًا. (سميرة وباتريك ، من 3 إلى 10 سنوات ، إعاقة ذهنية متوسطة ، تربية خاصة ، إفريقيا).
وبالمثل ، كان نوار وآيلة قلقين من أن الرعاية الصحية لطفلهما وأختهما ستنخفض الجودة إذا عبرا عن انتقاداتهما: ولديك أيضًا علاقة لا يمكن أن تكون مباشرًا فيها ، لأنهم ما زالوا يعتنون بأختك أو ابنتك. لذا مهما قلت ، فأنت تقوله ببعض الحذر. لأن نعم ، أنت لا تعرف كيف سيأخذها الطرف الآخر ونعم ، هل ستبقى الرعاية جيدة بعد ذلك؟ (نوار وآيلا وهدية ؛ تتراوح أعمارهم بين 11 و 23 عامًا ، يعانون من إعاقة شديدة ومتعددة ؛ حضانة متخصصة ؛ منطقة الشرق الأوسط)
وبالمثل ، أوضحت دنيشا أنها لا تشعر بالراحة للتحدث إلى المتخصصين في الرعاية حول الأشياء التي كانت غير راضية عنها ، حتى حول مشكلة صغيرة نسبيًا كانت تواجهها مع الطريقة التي تواصل بها المعلمون معها. عندما سُئلت عن سبب عدم رغبتها في التحدث إلى مقدمي الرعاية حول هذا الأمر ، أوضحت أنها تخشى أن يكون لذلك عواقب على رعاية طفلها. يبدو أن هذه المخاوف امتدت إلى مقابلة هذه الدراسة ، لأنها أيضًا لم ترغب في تسجيل المقابلة بالصوت ولم تشعر بالراحة عند كتابة اسمها في نموذج الموافقة. طلب أحد الوالدين إيقاف التسجيل الصوتي قبل الكشف عن معلومات حول تعارض كان لديه مع أخصائي رعاية ولم يشارك المعلومات إلا عندما أكد القائم بإجراء المقابلة من جديد أنه لا علاقة لها بمرفق الرعاية. أعربت هذه الأم لمختص رعايتها أنها غير راضية عن جانب من جوانب الرعاية ، لكنها أبدت انزعاجًا كبيرًا من الحديث عن هذا الأمر. يبدو أن بعض الآباء كانوا قلقين للغاية بشأن العواقب السلبية على رعاية أطفالهم لدرجة أنهم كانوا مترددين جدًا في التواصل بشأن ما يحتاجون إليه من المتخصصين في رعاية أطفالهم.
ومع ذلك ، فقد لاحظنا أن الآباء الذين عاشوا في هولندا لفترة أطول يبدو أنهم يواجهون مشاكل أقل في التعبير عما يريدون من مقدمي الرعاية المحترفين. كان اثنان من المجيبين ، الذين وصلوا إلى هولندا منذ أكثر من 20 عامًا ، أكثر استباقية تجاه المهنيين: حتى إن نوار وآيلا أخذوا شكواهم بشأن عدم وجود موظفين دائمين متاحين لابنتهم إلى مستوى الإدارة.
بشكل عام ، يمكننا أن نستنتج أن الآباء الذين هاجروا مؤخرًا إلى هولندا منعوا أنفسهم من طرح الأسئلة أو تقديم الطلبات أو انتقاد المهنيين والمعاهد التي ترعى أطفالهم. لم يكن الكثير منهم يعرفون أن النظام الهولندي يخولهم بل ويتوقع منهم أن يشاركوا بنشاط بهذه الطريقة ، فقد شعر البعض أنه نظرًا لأنهم يعيشون الآن في هولندا ، يجب أن يتوافقوا تمامًا مع جميع عناصر النظام الهولندي ، ويعتقد العديد منهم أنه ينبغي عليهم ذلك. عدم سؤال أو تعليق على “خبير” ، شعروا أنه سيكون من الامتنان إذا علقوا أو كانوا خائفين من أن يضر ذلك برعاية طفلهم. من المحتمل جدًا أن يواجه الأشخاص المهاجرون (مؤخرًا) تحديات مماثلة في مناطق أخرى من نظام الرعاية الصحية الهولندي.
استنتاج
كان سؤال البحث هو: “ما هي التحديات الثقافية التي يواجهها الآباء من أصول مهاجرة غير غربية في هولندا في التعامل مع إعاقة نمو أطفالهم؟” الهدف من هذه الدراسة هو تحسين الرعاية الصحية لتتناسب بشكل أفضل مع الاحتياجات المحددة لهؤلاء الآباء. توفر الموضوعات الناشئة في هذه الدراسة نظرة ثاقبة لمعنى إنجاب طفل يعاني من إعاقة في النمو ، وكذلك في التجارب التي تتفاعل مع متخصصي الرعاية الصحية الذين يعتنون بأطفالهم. بناءً على تحليلنا للمقابلات مع 12 من الوالدين الذين لديهم خلفية هجرة غير غربية لأطفال يعانون من إعاقة في النمو ، وجدنا أنهم يواجهون العديد من التحديات بين الثقافات في التعامل مع إعاقة أطفالهم. نتيجة للاختلافات الثقافية في المعنى والمعلومات والتفاعل حول الإعاقة ، سيواجه الآباء المهاجرون غير الغربيين وقتًا أكثر صعوبة في التعامل مع تشخيص إعاقة طفلهم وسيواجهون المزيد من التحديات مع مشاركتهم في الرعاية المهنية لأطفالهم. تتوافق هذه النتيجة مع الأبحاث السابقة التي تظهر وجود العديد من الحواجز الاجتماعية والثقافية والهيكلية بين المتخصصين في الرعاية الصحية وعملائهم من خلفيات غير غربية.
أولاً درسنا الخصائص الثقافية في معنى إنجاب طفل يعاني من إعاقة في النمو للآباء الذين قابلناهم. عند تحليل ما قاله الآباء ، وجدنا أنه نتيجة للاختلافات الثقافية في معنى الإعاقات ووصمها ، فمن المرجح أن الآباء المهاجرين غير الغربيين يواجهون صعوبة في قبول تشخيص إعاقة طفلهم. على غرار دراسة هاري، كان لدى الآباء في دراستنا نطاق أوسع من رؤية السلوك على أنه أمر طبيعي. قد يكون قبول وصف طفلهم بأنه “معاق” أكثر صعوبة بالنسبة لهؤلاء الآباء ، لأن مفهومهم عن الإعاقة لم يشمل الأعراض التي كان أطفالهم يظهرونها. علاوة على ذلك ، فإن تجربتهم مع الوصم في بلدانهم الأصلية كان من الممكن أن تسببت في صدمة ومشاكل أكبر في التعامل مع التشخيص مقارنة بأشخاص البلدان التي يكون فيها تشخيص الإعاقة استثنائياً وأقل وصمة عار.
ثانيًا ، وجدنا أحد التحديات التي تضمنت عدم إلمام الوالدين بنظام الرعاية الصحية في البلد المضيف ، بما في ذلك إجراءات التشخيص المطولة والمفاهيم المعقدة المستخدمة لتحديد الإعاقة. تم العثور على عدد ، وتنوع ، المتخصصين والخدمات المشاركة في تشخيص الأطفال ذوي الإعاقة ورعايتهم أكثر تعقيدًا مما اعتاد عليه الآباء في بلدهم الأصلي ، حيث لم تكن مرافق الرعاية متاحة في كثير من الأحيان أو أقل. كانوا أقل وعيًا بنوع الرعاية الصحية المتاحة لهم. عملت هذه العوامل معًا على تعزيز مشاعر عدم اليقين لدى الآباء المهاجرين بشأن التشخيص وسبب الإعاقة وخطة العلاج والآفاق المستقبلية لأطفالهم. عزز حاجز اللغة عدم اليقين هذا لأنه أعاق التواصل الواضح والفعال والتفاهم المتبادل ، كما وجده King et al. في تجربة معظم الآباء الذين قابلناهم ، بالكاد تم توفير أي خدمات مترجم جيدة لهم. تُظهر الأبحاث السابقة أنه كلما زاد عدم اليقين الذي يعاني منه الآباء ، زادت الصعوبة التي يواجهونها في التعامل مع أو قبول تشخيص إعاقة طفلهم.
أخيرًا ، قمنا بتحليل كيف ينظر الآباء الذين لديهم خلفية مهاجرة غير غربية إلى دور مهنيي الرعاية والتفاعل معهم. بشكل عام ، توقع الآباء الذين قابلناهم أن يكون هناك منصب هرمي لأخصائيي الرعاية الصحية ، حيث رأوا أن أخصائي الرعاية هو الخبير في شؤون طفلهم. وقد منعهم ذلك من المساهمة بخبراتهم وتوقعاتهم الخاصة بشأن (رعاية) أطفالهم ، وهو جزء من النهج القائم على الشراكة في معظم الدول الغربية. وبالمثل ، شعر العديد من الآباء أنه يتعين عليهم “اتباع القواعد” التي وضعتها دار الرعاية، وذلك جزئيًا أيضًا لأنهم شعروا أنهم يعيشون الآن في هولندا وبالتالي يتعين عليهم الالتزام بها. على غرار الدراسة التي أجراها Lindsay et al. امتنع الآباء في دراستنا أيضًا عن التعبير عن النقد أو الطلبات ، بسبب الامتنان الذي شعروا به للرعاية التي تلقوها. أخيرًا ، أفاد الآباء عن معاناتهم من التبعية وعدم الثقة في مقدمي الرعاية المهنية لطفلهم ، والذين شعروا أنه بإمكانهم أخذ (رعاية جيدة) لأطفالهم في أي وقت. كل هذه العناصر مجتمعة جعلت الآباء المهاجرين غير متأكدين من دورهم ومنعتهم من مناقشة الطلبات أو النقد بشأن الرعاية المهنية لأطفالهم والمشاركة في رعاية أطفالهم كما يريدون. تم الإبلاغ عن ذلك أيضًا في دراسة أجراها Lindsay et al. الذين وجدوا أن أخصائيي الرعاية يشاركون وجهات النظر المذكورة أعلاه.
هذه الدراسة لديها أيضا بعض القيود. على الرغم من أننا وصلنا إلى تشبع البيانات بالعينة الحالية ، إلا أن خلفيات المشاركين لم تكن متنوعة كما كنا نأمل ، نظرًا لصعوبة العثور على مشاركين راغبين وقادرين على المشاركة. يمكن أن يزيد البحث المستقبلي من تنوع المشاركين في البحث ، على سبيل المثال ، طول الفترة الزمنية التي يقيمون فيها في هولندا وخلفياتهم الثقافية ، حيث قد تكون بعض التحديات التي يواجهها الآباء مرتبطة بثقافة محددة أو تعتمد على مستوى اندماجهم في الثقافة الهولندية. ثانيًا ، على الرغم من أننا قمنا بتضمين باحثين من خلفيات ثقافية مختلفة يتحدثون لغات مختلفة ، فقد تمت مقابلة معظم المشاركين في هذه الدراسة بلغة لم يكونوا متحدثين أصليين لها.
ما التوصيات التي يمكننا استخلاصها من دراستنا؟ بادئ ذي بدء ، نعتقد أنه من الأهمية بمكان أن يكون مقدمو الرعاية المحترفون على دراية بالتحديات الإضافية التي قد يواجهها الآباء الذين لديهم خلفية مهاجرة في التعامل مع (رعاية) طفلهم المعاق. من الضروري إقامة علاقة ثقة وبيئة منفتحة يشعر فيها الوالدان بالراحة لمناقشة النقد والطلبات. يجب أن يكون الآباء ومختصو الرعاية قادرين على تقديم توقعاتهم ومناقشتها للوصول إلى علاجات مقبولة للطرفين. يجب على اختصاصيي الرعاية استكشاف المعرفة التي يمتلكها الآباء حول الإعاقة ونظام الرعاية الصحية في البلد المضيف ، حتى يتمكنوا من تعديل معلوماتهم ونصائحهم لمساعدة الآباء في الوصول إلى الموارد المتاحة. وبالمثل ، فإن استخدام مترجمين محترفين لا يقومون فقط بالترجمة (باللغة الصحيحة) ، ولكن يمكنهم أيضًا شرح مفاهيم الصحة العقلية المحددة أو الاختلافات بين أنظمة الرعاية الصحية لكل من الوالدين وأخصائيي الرعاية أمر بالغ الأهمية. علاوة على ذلك يجب أن يولي اختصاصيو الرعاية اهتمامًا خاصًا للتحقق من مدى فهم الآباء لتشخيص مشكلة نمو أطفالهم وتقديم معلومات إضافية عند الحاجة. بشكل عام ، يجب أن يكون اختصاصيو الرعاية وأولياء الأمور على دراية صريحة بالتوقعات المختلفة لكل من مساهمته ودوره في العملية ، بحيث يشعر الآباء أنه يمكنهم الانضمام إلى العلاقة مع متخصصي الرعاية على أسس متساوية. علاوة على ذلك، يجب أن يمنح التثقيف النفسي الوالدين مزيدًا من البصيرة والمعرفة حول مدى التشخيصات الشائعة للإعاقة في البلد المضيف ومساعدتهم على اكتساب المعرفة حول التوقعات لمستقبل أطفالهم. في الواقع ، وفقًا لدراسة أجراها ماك وتشيونغ، يجب معالجة وصمة العار بشكل صريح في التعليم النفسي ، حيث يمكن أن يكون الخوف من وصمة العار بمثابة حاجز رئيسي أمام الآباء في الحصول على مساعدة لأطفالهم. علاوة على ذلك ، يجب تعليم الوالدين الحقوق التي لديهم ونوع الدور والتفاعل والمساهمة المتوقعة من الوالدين. أخيرًا ، يمكن إطلاق مجموعات دعم الوالدين لتمكين الآباء من تبادل الخبرات مع بعضهم البعض وتقديم الدعم المتبادل.
شارك في الدراسة فقط الآباء الذين كانوا على استعداد لمشاركة قصتهم والذين شعروا بالراحة في التحدث عن تجاربهم بعناية. من المحتمل أن الآباء الذين رفضوا المشاركة في هذه الدراسة كافحوا أكثر في التعامل مع إعاقة أطفالهم ، وبالتالي إما لم يكن لديهم الوقت ، أو لم يشعروا بالراحة في التحدث عن إعاقة طفلهم ، أو واجهوا حاجزًا لغويًا ، أو احتجزوا. المزيد من الخوف من العواقب السلبية إذا أعربوا عن النقد. لذلك على الرغم من أننا تحدثنا مع عدد محدود من الآباء المهاجرين ، فإننا واثقون من أن نتائجنا ستكون أكثر قابلية للتطبيق على المزيد من الآباء الذين لديهم خلفية مماثلة. تساهم هذه الدراسة في فهم التحديات بين الثقافات التي يواجهها آباء الأطفال ذوي الإعاقة من خلفية الهجرة غير الغربية في الرعاية الصحية للبلد المضيف. قد لا تقتصر بعض هذه التحديات على الأشخاص من أصول مهاجرة غير غربية فقط. قد يواجه المهاجرون الغربيون أو الآباء ذوي الخلفية التعليمية المنخفضة التحديات ، على سبيل المثال ، في فهم لغة المتخصصين في الرعاية أو تعقيدات نظام الرعاية الصحية في بلد جديد. قد لا تكون التحديات الأخرى محددة فقط لوالدي طفل معاق ، ولكن يمكن أيضًا أن يواجهها المهاجرون غير الغربيين الذين يتعاملون مع نظام الرعاية الصحية في البلد المضيف. قد تكون المشكلات ذات الصلة الخاصة بهم غير مدركين أو غير مألوفين للنهج القائم على الشراكة حيث يتم التعامل مع المرضى على أنهم “عملاء” يُتوقع منهم أن يشاركوا بنشاط في عملية الرعاية الخاصة بهم ، ليسوا على دراية بالمصطلحات والإجراءات المستخدمة في نظام الرعاية الصحية الهولندي أو يعانون من مشاكل نتيجة عدم الحصول على مترجمين (أكفاء).
الدراسة بعنوان : Dealing with disability: challenges in Dutch health care of parents with a non-Western migration background and a child with a developmental disability
لمعرفة المزيد عن اللجوء في هولندا : Immigration to the Netherlands
إن جميع هذه المعلومات تم جمعها من قبل فريق مكتبة المسافر ، وذلك من خلال البحث على الإنترنت أو في المراجع وأي خطأ بالمعلومات إن كان خطأ لغوي أو وقع عن طريق السهو وما إلى ذلك نرجوا أن تخبرونا به بالتعليقات وسنقوم بتصحيحه بكل سرور.